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Personas con down buscan libertad en sus decisiones

Para incentivar la inclusión de personas con síndrome de down
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La atención a personas con síndrome de down en México, en instituciones públicas, se encuentra en pañales, así lo señala Mónica Díaz Molina, médico pediatra y especialista en el tema, quien manifiesta que el acceso a la salud, a la educación y a la integración a la sociedad, es más fácil encontrarlo de forma particular, que como un derecho, que deberían tener todos los niños que tienen ese síndrome.

En diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down, con el objetivo de aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y la diversidad de sus comunidades.

Díaz Molina, egresada del Centro Médico Nacional Siglo 21 señaló que en el país existen especialistas en down, en educación, en estimulación temprana y muchos ámbitos más, pero hay que pagar por ello, y no todos los niños tienen acceso, por lo que cuando tienen recursos bajos o limitados, batallan mucho, en comparación, con quienes sí tienen para recibir atención particular.

Faltan recursos

El síndrome de down, dijo, es un problema de salud, que implica a una parte de la población vulnerable, que no está incluida en la atención general de los servicios públicos de salud, que se genera debido a la falta de recursos, los cuales se destinan a otras necesidades, así como por desinformación.

“Cuando nace un niño con síndrome de down, explica, se tiene que someter a un protocolo, ya que la expresión clínica de un síndrome de esta naturaleza es amplia, siendo que pueden ser niños que sólo tienen rasgos físicos o asociadas muchas malformaciones internas, como cardíacas, digestivas y neurológicas, entre otras”, señaló.

De entrada, indicó, todos los niños que nacen con este síndrome se deben estudiar, y ahí viene la dicotomía, entre quienes lo pueden pagar, de forma rápida, a nivel particular y los que se atienden, a través de la seguridad social, que se deben ajustar a las posibilidades del hospital, donde una cita a pediatría, puede tardar uno o dos meses, o una cita de genética puede ser más prolongada, por lo que los estudios de protocolo se pueden dilatar.

Entre la vida y la muerte

Recibir una atención inmediata o diferida, puede ser la diferencia entre la vida y la muerte, puntualiza la especialista, ya que si una cardiopatía se detecta a tiempo y es candidato de un procedimiento quirúrgico, o requiere medicamento específico para controlar la salud, en cuanto se diagnostica, se instala el tratamiento y se brinda seguimiento.

Indicó que cuando un niño con síndrome de down no recibe diagnóstico inmediato, puede tener complicaciones asociadas al paso del tiempo, ya que pueden desarrollar cataratas, leucemia, infecciones frecuentes y otros padecimientos.

Los niños sin  recursos económicos, refirió Molina, tienen dos opciones: o se esperan a las fechas de citas o buscan apoyos en sociedades civiles sin fines de lucro, que en muchos casos, suelen ser limitados, y regularmente tienen un tope, cuando la atención a quienes padecen el síndrome, es durante toda su vida.

La pediatra describió que cada caso es distinto, pero existen pacientes, que si llevan una atención adecuada y un seguimiento puntual, pueden llegar a tener una vida casi similar, a la de una persona, que no tiene síndrome de down.

Sobre la formación de profesionales de la salud, indicó que en el país existe la especialidad en Genética Médica y los pediatras, dentro de la currícula académica lo estudian, pero no existe una sub especialización dirigida a niños con síndrome de down.

Expresó que existe interés por el tema, pero no alcanza para todo, por lo que aquí lo que trasciende es el interés particular de cada médico y por la vocación que puedan tener hacia los pequeños.

Conexión emocional

Relató que del cielo le cayó una mama con un bebé con síndrome de down, con quien tuvo conexión emocional, además de que fue testigo de todo lo que tuvo que pasar para la estimulación, rehabilitación y consultas, siendo paciente del Seguro Social, por lo que decidió buscar atención privada, ya que sus citas eran en lapsos largos.

Para tener en cuenta

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

Uno de los objetivo del Día Mundial del Síndrome de Down, es resatar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

La ONU, ha planteado el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

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